Mijn korte koppie was een bevrijding

Astrid (43) ontdekte in 2018 door een bezoek aan de kapper dat zij kale plekken op haar hoofd had. De diagnose: alopecia. In eerste instantie besloot Astrid haar kale plekken te verbergen onder een haarwerk, maar inmiddels gaat ze al een tijdje met een kortgeschoren koppie door het leven. Ze schreef een boek over haar ervaringen en hoopt met haar verhaal bewustwording te creëren over de aandoening.

In 2018 zat ik bij de kapper, die me vertelde dat ze kale plekken op mijn hoofd zag. Ik was zwanger van mijn derde kind op dat moment, dus in eerste instantie dacht ik dat het daar misschien iets mee te maken kon hebben. Hormonen kunnen ten slotte invloed hebben op van alles en nog wat. Eenmaal thuis keek ik meteen in de spiegel. Ik vond het zo vreemd, die witte plekken op mijn hoofd zonder haar! Ik had het eerder niet gemerkt. Wel had ik gemerkt dat ik iets meer last had van haaruitval, maar daar had ik niets achter gezocht. Nadat ik het aan mijn man en ouders had verteld en hen de plekken had laten zien, maakte ik meteen een afspraak met de huisarts. Al snel trok deze haar conclusie: ‘alopecia areata.’ Ze gaf me een korte uitleg over de aandoening. Alopecia betekent letterlijk ‘kaalheid’. Het is een auto-immuunziekte waarbij het immuunsysteem de haarzakjes aanvalt waardoor de haren uitvallen. Het zorgt voor een ontsteking van de haarwortels waardoor alleen nog zwakke, breekbare haren zullen groeien. De haren groeien dus wel, maar blijven niet vastzitten en vallen uit. De huisarts drukte me op het hart dat ik me echt niet ongerust moest maken. De aandoening is niet levensbedreigend. Voor de zekerheid werd ik wel doorgestuurd naar de dermatoloog voor verder onderzoek. De huisarts had laten vallen dat stress een oorzaak kon zijn, maar ik herkende me daar helemaal niet in. Oké, als moeder en ondernemer had ik het inderdaad wel druk, maar ik voelde me niet gestrest. Dat is toch echt anders. Er werd ook geopperd dat de plekken misschien na de zwangerschap vanzelf wel zouden verdwijnen. Dat was niet zo, dus er was meer aan de hand. Ik wist dat er in mijn lijf een fout in mijn systeem zat, dat er iets niet klopte. 

Geen hulp

Bij de dermatoloog kreeg ik de bevestiging. Alopecia. Tegelijkertijd kreeg ik de boodschap dat ik moest leren leven met de plekken op mijn hoofd. Zo werd ik weer naar huis gestuurd. In een mum van tijd stond ik met slechts een folder in mijn hand weer buiten. Geen vervolgafspraak, niks. Ook werd er niets gezegd over de mentale impact die de ziekte heeft. 

Inmiddels weet ik dat er maar weinig onderzoek naar is gedaan. Mensen die ermee te maken hebben, kunnen eigenlijk maar op weinig plekken terecht voor mentale steun en een behandeling is er al helemaal niet. Mij was verteld dat ik een hormoonbehandeling kon krijgen, en als die behandeling zou aanslaan, zou dat na drie maanden zichtbaar zijn. Maar het was ook mogelijk dat zónder die hormonen verbeteringen zouden optreden na ongeveer drie maanden. Dus als ik die hormonen zou nemen en er zou verbetering zijn, dan zou het niet duidelijk zijn of die hormonen daar wel of niet mee te maken hadden. Daarom besloot ik het niet te doen. Wel probeerde ik mijn levensstijl te optimaliseren om te kijken of daarmee vooruitgang te boeken was. Langer slapen, beter eten, meer bewegen. Ik voelde me er fitter door, maar voor de alopecia deed het helemaal niets. Ook nam ik de stap om te kijken of er in het alternatieve circuit mogelijkheden waren. Hoewel ik er erg voor open sta en ook geloof dat bepaalde behandelingen nut kunnen hebben, heeft het voor mijn alopecia geen verbetering gebracht. Ik had een bloedtest gedaan waaruit bleek dat ik allerlei tekorten had. Een periode lang heb ik supplementen genomen. Die kostten me een fortuin. Ik kreeg er wel iets meer energie van, maar de kale plekken bleven. Er bleek in die periode ook dat mijn ijzergehalte wat te laag was. Er is geprobeerd om dat wat op te krikken, maar dat was niet heel succesvol. 

Dit was het dus, begreep ik. Er was niets wat ik verder nog kon doen, niets wat me kon helpen. Ik moest het ermee doen. Achteraf gezien ben ik daar wel blij mee, hoe gek dat ook klinkt. Het was duidelijk. Geen valse hoop meer, ik ging het acceptatieproces in. 

Rouw

Ik had ooit een dikke haardos met golvend bruin haar, en ineens was mijn haar een bron van onzekerheid geworden. Elke dag was ik bezig met de vraag of mensen de plekken op mijn hoofd zouden zien. Soms groeide er op een kale plek ineens weer haar: dat werden dan stekeltjes, terwijl op een andere plek op mijn hoofd mijn haar weer ging uitvallen. Constant was ik bezig om mijn haar zo te dragen dat de kale plekken niet zichtbaar waren. Ik werd er heel onzeker van. 

Om die reden zette ik in 2020 de eerste stap naar een haarspecialist. De plekken waren toen zo erg, dat ik er iets mee wilde en een haarwerk wilde gaan dragen. Maar het was heel oncomfortabel om een haarwerk te dragen over mijn eigen haar heen, dus steeds vaker vroeg ik me af: wat als ik het zou afscheren? Dat was wel een heel proces waar ik doorheen ging uiteraard, het was niet van de een op andere dag dat ik daar klaar voor was. Maar de gedachte ging wel steeds vaker door mijn hoofd. Ik heb in 2021 nog een tweede haarwerk genomen, maar mijn eigen haar had ik toen al afgeschoren. In datzelfde jaar stapte ik het huwelijksbootje in. Daarvoor wilde ik natuurlijk er fantastisch uitzien zonder zorgen. De dag na het mooie feest was ik eigenlijk al zover in mijn acceptatie, dat ik mijn haarwerk afgooide en dacht ik: nu is het wel even prima zo. Ik vond het wel lekker om mijn haarwerk niet te dragen.

Het was niet per se de bedoeling dat ik vanaf dat moment zonder haarwerk door het leven zou gaan, maar zo is het wel gelopen. Ik heb het haarwerk niet meer gedragen. Dat was niet omdat ik na de trouwerij mijn buit binnen had, hoor, maar het voelde gewoon als het goede moment. 

Ik moest eraan wennen, maar bovenal voelde mijn korte koppie als een bevrijding. Het voelde zo goed om niet meer constant bezig te zijn met mijn haar en met de vraag of ik de kale plekken wel goed genoeg verdoezeld had. 

Dit was een andere Astrid, besefte ik. Toen ik mijn haar afschoor, dacht ik: wat kan je mooi zijn! Tegelijkertijd was het ook een periode van rouw. Het was afscheid nemen van mijn prachtige haardos, van mijn oude ik. 

Ik realiseerde me na de diagnose dat je kapsel heel bepalend is voor je identiteit. Het bepaalt hoe mensen naar je kijken. Natuurlijk heb ik er wel eens over nagedacht om mijn haar toch weer te laten groeien. Maar dan verwerp ik dat idee toch vrij snel weer. Ik wil niet meer terug naar die onzekerheid die ik toen zo heb ervaren en bovendien voelt het nu passend bij hoe ik ben. Dit is Astrid, dit ben ik. Zo ben ik leuker, vind ik nu.

De vraag over hoe anderen naar je kijken, daar heeft iedere vrouw wel eens last van. Maar als je met zoiets te maken krijgt als alopecia, dan komt die vraag sterker naar voren. Want je weet dat mensen het zien en dat je wordt nagekeken. Ik heb mijn haar dan wel kort geschoren, maar de mensen zien de kale plekken wel. Soms had ik het gevoel dat mensen achter mijn rug om over me praatten. Daar kan ik nu wel beter mee omgaan. Het gebeurt wel eens dat er wordt gevraagd wat er aan de hand is, maar het onderwerp komt minder vaak op tafel dan je zou verwachten.

Over het algemeen zijn er drie soorten reacties van mensen bij het zien van mijn aandoening. De ene groep buigt het gesprek vaak om door over hun eigen haar te beginnen. Vaak in negatieve vorm. De persoon tegenover me klaagt dat zijn haar niet naar wens zit, dat hij inhammen krijgt of grijs wordt. Iedereen heeft wel wat te mopperen over zijn haren of kapsel. Meestal kan ik hier wel luchtig op reageren. Of ik zeg dat ze blij moeten zijn dat ze tenminste nog haren hebben. Een andere groep mensen geeft graag ongevraagd goedbedoeld advies. Ze vinden dat ik mijn overige haar maar lang moet laten groeien, zodat de kale plekken niet zichtbaar zijn. Of ze reageren positief als mijn kale plekken minder worden. Dat is soms ook wel het geval, maar haaruitval en haargroei kan een langdurig proces zijn. De kale plekken bij mij rouleren en zijn altijd in beweging. Het feit dat ik nog steeds plekken heb, betekent dat de alopecia nog niet uitgewerkt is. Dus met deze reacties kan ik weinig.

Dan zijn er nog mensen die gaan voor de oplossingsgerichte aanpak. Zo krijg ik regelmatig het advies dat ik minder stress zou moeten hebben. Dat ik voedingssupplementen nodig heb, mijn eetpatroon moet aanpassen of misschien toch nog een keer advies moet inwinnen bij een dermatoloog of psycholoog. Dat kan helpen, maar het hoeft niet. Waar de ene persoon baat bij heeft, kan bij een ander niet werken. Natuurlijk proberen al deze mensen je positief te benaderen door je een oppepper te geven. Alleen hebben ze er geen idee van hoe het is om last te hebben van haaruitval en daarmee om te gaan. Dus kwalijk kan ik het ze niet nemen, het is lief bedoeld. 

Identiteit

Ik ging heel erg nadenken over hoe jij denkt dat anderen naar je kijken en wat de werkelijkheid is. Ook de vraag: ‘wie ben ik zelf eigenlijk?’ werd ineens relevant. Ben ik wel wie ik denk dat ik ben? 

Ik had bijvoorbeeld voor een fotoshoot een haarwerk op. Ik voelde me geweldig met die lange lokken, heel vrouwelijk. Daarna werd ik gefotografeerd zonder haarwerk. Toen ik het eindresultaat zag en het naast elkaar legde, was ik verbaasd. Ik voelde me veel mooier en vrouwelijker met het haarwerk op, maar op de foto’s zónder het haarwerk kwam ik veel beter tot mijn recht. Ik straalde veel meer. Dat zette me enorm aan het denken. 

Ik maak er nu mijn kracht van, van mijn korte koppie. Laat de mensen maar kijken en vragen wat er aan de hand is. Het is mijn handelsmerk geworden. En het leuke is, ik krijg nu super veel complimenten over hoe ik eruit zie met mijn korte haar.

Waar ik me wel in vergist heb, is hoe de mensen in mijn omgeving erin staan. Ik had onderschat wat het voor mijn naasten betekende. Ik dacht dat het mijn proces was, dat ik degene was met de emoties. Maar bijvoorbeeld voor mijn man betekende het ook afscheid nemen van de Astrid zoals hij die kende. Al drie jaar was het haarverlies gaande! We hebben veel gesprekken gehad over deze aandoening en heeft me enorm gesteund in het proces. Mijn haar heb ik afgeschoren op het moment dat ik er aan toe was. Mijn moment, zonder dat iemand mij daar in kon storen. Toch was het moment dat ik daadwerkelijk mijn haar afschoor voor hem een enorme schok. Ik realiseerde me pas veel later toen dat ook hij een proces doormaakte. Hij had mij leren kennen met prachtige, lange bruine lokken en nu zag ik er toch ineens anders uit. Ook hij moest afscheid nemen van de Astrid die hij had leren kennen. De oudste twee kinderen, in de peuter- en kleuterleeftijd, hadden er ook moeite mee. Niet alleen aan mijn nieuwe uiterlijk, maar ook door pestgedrag van kinderen op school. Maar kinderen zijn flexibel en ze wenden er snel aan. En mijn partner accepteerde het uiteindelijk ook volledig. Dit is wie ik ben.

Aandacht

Wat de toekomst gaat brengen, weet ik niet. De ziekte is grillig en kan in intensiteit toenemen. Dat lijkt bij mij te gebeuren. De plekken lijken heftiger te worden en ik heb soms ook in mijn wenkbrauwen een kaal plekje. Het valt niemand op, zo klein is het, maar ik zie het wel. De mogelijkheid is er dus dat mijn haar helemaal uitvalt en hoe dat zal zijn, daar denk ik maar niet te veel aan. Het leven krijgt kleur door de mensen die er anders uitzien, denk ik dan maar. Zo sta ik nu in het leven.

Uit de medische wereld heb ik nauwelijks steun ervaren. Het proces waar je doorheen gaat als je een diagnose alopecia krijgt, mag niet onderschat worden, maar daar werd nauwelijks aandacht aan besteed. Ik moest het zelf maar zien. Waarom iemand alopecia krijgt, is ook niet precies bekend. De artsen gaan uit van verschillende oorzaken, variërend van een stofwisselingsstoornis, eetgewoonten, stress, medicijngebruik, hormonale schommelingen. In een langere periode van ernstige stress kan ook haarverlies optreden of verergeren. Maar de ziekte zelf en niet weten hoe je met de ziekte moet omgaan en hoe het er in de toekomst uitziet, kan ook de nodige stress opleveren, waardoor je in een vicieuze cirkel belandt. 

Er wordt op dit moment wel gekeken naar de effectiviteit van JAK-remmers. Dat zijn een nieuw soort medicijnen voor mensen met reuma, maar het zou ook een gunstige uitwerking kunnen hebben op alopecia. Maar het zijn nieuwe medicijnen en het verkeert allemaal nog in een prille fase. 

In maart 2023 ben ik gaan schrijven over alles wat ik had meegemaakt na die ene dag bij de kapper. Het werd een boek Wie ben je zonder je haar? – omgaan met alopecia areata dat ik in november 2023 uitbracht. In het boek vertel ik mijn verhaal, maar geef ik ook heel veel achtergrondinformatie over alopecia. Het is een compleet document geworden, waarmee ik hopelijk veel mensen kan helpen. Inmiddels heb ik al veel mooie reacties mogen ontvangen. Daar ben ik dankbaar voor. 

Ik hoop dat mensen kracht halen uit mijn verhaal en ik wil de bekendheid van de aandoening ermee vergroten. Ik geef daarom ook lezingen over de aandoening, naast mijn werk als ontwerper en kunstenares. In mijn huidige kunstwerken - ik ben bezig met een serie schilderijen - schilder ik vrouwen zonder haar. Het is daarin dus ook een thema. En denk ik na over een kinderboek waarbij haren een rol spelen. Dat geeft aan dat ik er nog niet klaar mee ben. Voorlopig ga ik dus nog door met het vertellen van mijn alopeciaverhaal, op allerlei manieren.

Wie ben je zonder je haar?
Omgaan met alopecia areata van Astrid Honcoop, ISBN: 978-90-9037860-2

Mijn Geheim Special - nr. 24/05 

Redactie Jet Hoogerwaard
Fotografie Anke Bot